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  • 29th August 2019 - 15:18 GMT
Questions à...

Caroline Iberg – Les réseaux européens de référence

1. En quoi consiste un « réseau européen de référence »?

Les réseaux européens de référence (ERN-European Reference Network) ont été créés en 2017 par la Commission européenne. Ils réunissent des hôpitaux experts à travers l’Europe afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Il en existe 24 (un pour chaque catégories de maladies : œil, oreille, sang, reins, etc.) ce qui représente plus de 900 équipes médicales dans près de 300 hôpitaux de 25 pays de l’UE et de Norvège.

Ils fonctionnent sur le principe de la télémédecine: pour faire le point sur le diagnostic et le traitement des patients, les médecins membres se réunissent en utilisant une clinique virtuelle, une plateforme informatique spécialement conçue à cet effet par la Commission européenne.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site de la Commission européenne : https://ec.europa.eu/health/ern_fr

2. Dans le cas, par exemple, du réseau dédié aux maladies rares de l’œil, quels en sont les avantages?

Comme ce sont des pathologies rares, chaque pays ne compte que très peu de cas de certaines maladies rares de l’œil – parfois même juste un. Le fait de réunir des médecins de toute l’Europe donne la possibilité de trouver d’autres cas et de faire avancer plus vite le diagnostic et la recherche sur ces maladies. Par ailleurs, des pays comme l’Italie, la Grande Bretagne ou la France sont plus avancés que d’autres dans certains domaines tels que la thérapie génique. Ils peuvent donc faire profiter de leur expérience à d’autres médecins. Enfin, la clinique virtuelle permet aussi de soumettre des cas difficiles à ses confrères sans avoir besoin de faire voyager son patient. J’ai en tête l’exemple d’un patient estonien qui a pu être diagnostiqué grâce à l’expertise d’un médecin danois.

3. Qui est-ce qui peut y prendre part? Tous les Etats membres de l’UE y sont-ils actifs? La Suisse peut-elle en être membre?

Un premier appel à membres a été lancé en 2017 par la Commission européenne pour créer les réseaux. En ce qui concerne le réseau de l’œil, il compte 29 hôpitaux dans 13 pays de l’UE. Un nouvel appel à membres sera ouvert d’ici la fin de l’année et devrait permettre au réseau de s’étendre. Seuls les pays membres de l’UE ou de l’Espace économique européen peuvent en faire partie ce qui exclut la Suisse. C’est dommage car dans le cas de l’œil, les ophtalmologistes suisses sont reconnus pour leur expertise. Ils sont toutefois régulièrement invités lors des rencontres organisées au sein du réseau mais ils ne peuvent pas participer à la clinique virtuelle.

Ces conditions d’entrée dans les réseaux font également que le Brexit a des conséquences pour les membres britanniques qui devront en sortir une fois le divorce prononcé. La Commission ne finance déjà plus les meetings en Grande Bretagne et les coordinateurs britanniques des réseaux ont dû être remplacés.

4. Existe-il d’autres réseaux ou structures similaires ailleurs dans le monde?

Les réseaux européens se sont inspirés du système français. Il existe en France 23 Filières de santé maladies rares (également séparées par types de maladies). Le réseau européen et la filière française dédiés aux maladies rares de l’œil sont tous deux coordonnés depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Dollfus. Je n’ai pas connaissance d’autres réseaux sinon.

5. Pourrait-on imaginer ce genre de réseau dans d’autres domaines que celui de la santé?

Oui je pense que cela pourrait se faire dans tout domaine où une expertise européenne est nécessaire et permet de faire avancer les idées.

29.08.2019

Caroline Iberg, chargée de communication au sein du réseau européen de référence ERN-EYE, CHU Strasbourg

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