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  • 29th August 2019 - 13:07 GMT
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Caroline Iberg, Kommunikationsbeauftragte des Europäischen Referenznetzwerks ERN-EYE

1. Was ist ein europäisches Referenznetzwerk?

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) wurden 2017 von der Europäischen Kommission eingerichtet. Sie bringen Fachkliniken in ganz Europa zusammen, um die Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Es gibt 24 ERN (eines für jede Krankheitskategorie: Auge, Ohr, Blut, Niere usw.), die mehr als 900 medizinische Teams in fast 300 Krankenhäusern in 25 EU-Mitgliedern und Norwegen vertreten.
Sie arbeiten nach dem Prinzip der Telemedizin: Um die Diagnose und Behandlung von Patienten zu überprüfen, treffen sich die Mitgliedsärzte in einer virtuellen Klinik, einer von der Europäischen Kommission speziell für diesen Zweck entwickelten IT-Plattform.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Europäischen Kommission: https://ec.europa.eu/health/ern_de

2. Welche Vorteile hat beispielsweise das Netzwerk für seltene Augenkrankheiten?

Da es sich um seltene Krankheiten handelt, hat jedes Land nur sehr wenige Fälle von bestimmten seltenen Augenkrankheiten – manchmal auch gar keinen. Die Zusammenkunft von Ärzten aus ganz Europa bietet die Möglichkeit, andere Fälle zu finden und die Diagnose und Forschung zu diesen Krankheiten schneller voranzutreiben. Darüber hinaus sind Länder wie Italien, Grossbritannien und Frankreich in bestimmten Bereichen wie der Gentherapie weiter fortgeschritten als andere. So können sie ihre Erfahrungen mit anderen Ärzten teilen. Schliesslich können sie in der virtuellen Klinik auch schwierige Fälle an Ihre Kollegen weiterleiten, ohne dass die Patienten reisen müssen. Ich denke an das Beispiel eines estnischen Patienten, dessen Krankheit dank der Erfahrung eines dänischen Arztes diagnostiziert wurde.

3. Wer kann daran teilnehmen? Sind alle EU-Mitgliedstaaten darin aktiv? Kann die Schweiz Mitglied werden?

Eine erste Aufforderung an die Mitglieder die Netzwerke aufzubauen wurde 2017 von der Europäischen Kommission veröffentlicht. Das Augen-Netzwerk verfügt über 29 Krankenhäuser in 13 EU-Ländern. Bis Ende des Jahres wird ein neuer Aufruf an die Mitglieder veröffentlicht, das Netzwerk zu erweitern. Nur die Mitgliedstaaten der EU oder des Europäischen Wirtschaftsraums können daran teilnehmen, was die Schweiz ausschliesst. Das ist schade, denn im Bereich Augen sind die Schweizer Ärzte für ihre Expertise bekannt. Sie werden jedoch regelmässig zu Sitzungen eingeladen, die innerhalb des Netzwerks organisiert werden, können aber nicht an der virtuellen Klinik teilnehmen.
Diese Bedingungen für den Zugang zu den Netzwerken bedeuten auch, dass Brexit Konsequenzen für britische Mitglieder hat, die das Netzwerk nach dem Austritt verlassen müssen. Die Kommission finanziert bereits keine Meetings mehr im Vereinigten Königreich, und die britischen Koordinatoren der Netzwerke mussten ersetzt werden.

4. Gibt es ähnliche Netzwerke oder Strukturen anderswo auf der Welt?

Die europäischen Netzwerke sind vom französischen System inspiriert. In Frankreich gibt es 23 Gesundheitssektoren für seltene Krankheiten (ebenfalls getrennt nach Krankheitstypen). Das europäische Netzwerk und das französische Netzwerk für seltene Augenkrankheiten werden beide vom Universitätsklinikum Strassburg aus von Professor Dollfus koordiniert. Ich kenne sonst keine anderen Netzwerke.

5. Können wir uns ein solches Netzwerk auch in anderen Sektoren als der Gesundheit vorstellen?

Ja, ich denke, dies könnte in allen Bereichen getan werden, in denen europäisches Fachwissen erforderlich ist und dazu beiträgt, Ideen voranzubringen.

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